Iedereen met herpes heeft een verhaal hoe hij/zij er aan komt. Omdat het moeilijk kan zijn dit aan iemand te vertellen kan het opluchten om het op te schrijven. Dit is mijn verhaal.
Ergens half september 2016. Ongemerkt neemt een indringer plaats in mijn lichaam en verandert mijn leven.
Januari 2015
Na een heftige relatie met Eva van zo’n twee jaar verbreekt zij die. Ik zat zwaar in de put, maar krabbelde langzaam weer op en pakte mijn leven weer op.
Januari 2016
Eva en ik kregen weer contact via WhatsApp. Moeizaam, want haar nieuwe vriend was stikjaloers. Er was van alles mis met die gast.
Ondertussen leerde ik Ruby kennen en het klikte enorm.
Zomer 2016
Tot mijn grote spijt ging het helaas uit met Ruby. Met Eva en haar vriend ging het rond die tijd ook uit. Mijn gevoelens voor Eva waren er echter nog steeds en zij wist snel in het enorme gat te springen dat Ruby achterliet. Al snel na onze eerste keer weer vrijen zag ik opeens plekjes op mijn eikel. Ik maakte een afspraak bij mijn huisarts en dacht dat het niet zo erg was. Toen hij er naar keek dacht hij dat het herpes was, maar omdat ik geen pijn voelde twijfelde hij. Ik ben doorverwezen naar een dermatoloog. Twee dagen laten bevestigde deze na het zien ervan al na twee seconden dat het inderdaad herpes was. “Ok” dacht ik. “Geef me maar een pilletje en dan gaat het wel weer weg.”. Dat zou dus niet gaan. “De plekjes gaan wel weg, maar ze zullen weer terugkomen. Dit is een virus en zal nooit meer uit je lichaam gaan.” vertelde de man.
Ik moest meteen denken aan de exvriend van Eva. Zijn gedrag paste perfect in het plaatje van iemand die herpes heeft: moeite met seks hebben, terugtrekken en medicijnen nemen. Maar ja, weet dat maar eens vooraf. Ik had er gewoon een rubber omheen moeten doen, maar ik ben gewoon naïef geweest. “Zij heeft nergens last van, dus dan zal ze ook wel niks hebben” dacht ik. Sukkel die ik ben.
Uiteraard heb ik direct Eva op de hoogte gesteld. Zij had nergens last van. Toch is ze naar haar huisarts gegaan. Die vertelde haar dat “als ze niks zag, ze ook niks had”. Die arts weet er dus niet veel van, weet ik inmiddels.
Terwijl ik nog midden in mijn eerste uitbraak zat, onwetend wat het was, hebben we toch nog een keer gevreeën. Als ze het al niet had, dan zou ze het nu wel moeten hebben.
Na de vaststelling ben ik veel online over herpes gaan lezen. Tip: zoek niet naar foto’s, want daar word je niet vrolijk van!
Van herpes zijn twee varianten: type 1 en type 2. Omdat ik geen pijn had bij de eerste uitbraak, had ik stille hoop dat het type 1 was. Dit is het type dat voornamelijk in de mond zit en zo’n 70% van de mensen bij zich heeft. Om daar zeker van te zijn heb ik een bloedtest laten doen. Dit kostte me zo’n 90 euro, maar ik wilde het weten. Het bleek toch type 2 te zijn. Balen.
Eva zat al maanden in de put door het verwerken van de relatie met haar ex. Toegeven dat ze nu ook herpes heeft kon ze er niet bij hebben. Ze weigerde bloedonderzoek.
Het heeft weken geduurd voordat de gevolgen inzonken. De eerste uitbraak was met behulp van medicijnen inmiddels weg, maar de tweede uitbraak kwam er vrij snel achteraan. Ik heb aan twee mensen die ik erg vertrouw verteld dat ik het had. Gewoon om mijn verhaal kwijt te kunnen. Dat luchtte op. Niet aan mijn ouders. Dan maken ze zich alleen maar zorgen. Online kon ik nergens mijn verhaal kwijt of spreken met anderen. Dat was een groot gemis.
*) De namen zijn gefingeerd.
September/Oktober 2016
Eva was geen relatiemateriaal en ik zocht Ruby weer op. Ik wilde opnieuw beginnen met haar. Zij wilde ook wel, zelfs toen ik vertelde wat ik van Eva had gekregen. We hebben veel over mijn nieuwe situatie gepraat. Ik vertelde haar dat ik bang was dat ik nooit meer seks zou hebben. Ze heeft me daar overheen geholpen door met me te vrijen toen ik geen uitbraak had. Wel met condoom uiteraard. Dat heeft me enorm goed gedaan en daar ben ik haar eeuwig dankbaar voor. We pakten het vrijen weer op. Wel altijd met condoom, ook de orale seks. Een paar maanden later wilde ze weer eens oraal zonder condoom doen want daar had ze zo’n behoefte aan. Ik had niet echt een uitbraak op dat moment maar wel wat kleine rode plekjes. Ik wilde uiteraard ten aller tijde voorkomen dat zij het ook zou krijgen. Ze zei dat ze het niet erg vond als ze plekjes rond haar mond zou krijgen. Toch was dat voor mij niet acceptabel en heb ik het vrijen afgeblazen. Dat heeft ons heel wat stress opgeleverd. We hebben er veel over gepraat en spraken af om het toch altijd veilig te doen.
Februari 2017
Het is toch weer uit met met Ruby. Niet vanwege de indringer maar vanwege andere redenen. Lang en pijnlijk verhaal.
November 2017
Ik heb nu na driekwart jaar een nieuwe vriendin. Ze heeft een instelling van: we komen er samen wel uit. Daar ben ik heel blij mee, maar mij zit het behoorlijk dwars. Ik kan haar nooit meer geven wat ik zo graag wil geven en wat in mijn ogen bij een gezonde relatie hoort. Voor mijn gevoel is een belangrijk deel van mijn leven van mij afgenomen. Seks was zo’n enorme hobby van me.
We hebben een aantal keer gevreeën, maar net toen de relatie begon kreeg ik weer een uitbraak en durfde daarna niet meer.
Die uitbraak is pas half januari 2018 helemaal weg, de langste ooit. Wellicht door de stress van de nieuwe relatie, de nieuwe baan of de decembermaand. Ondanks de vitamines, lysine en zelfs de valacyclovir. Niets mocht baten.
Eind januari 2018
Ook met haar is het uit. Hoe lief en geweldig ze ook is, ik mis chemie tussen ons. Ook deze beslissing stond los van de indringer.
Februari 2018
Al twee weken geen uitbraak meer gehad. Dat is een record voor mij. Ik leef nu op hoop. De hoop dat de uitbraken minder frequent worden, want het zijn er zo’n tien in een jaar tijd. Gemiddeld vier weken per uitbraak. Reken maar uit hoeveel tijd van het jaar ik me geen “hele” man voel. Ik leef ook op de hoop dat de medische wetenschap een oplossing vindt. Ookal is het hebben van hoop soms tegen beter weten in, er zijn goede voortgangen geboekt de afgelopen jaren. Meer daarover vind je onder het kopje Medisch.
December 2018 – april 2019
In december de Herpotherm aangeschaft. Tot nu toe twee keer toegepast op rode opkomende plekjes. Twee dagen later waren ze helemaal weg. Inmiddels al weken niets meer te zien. Heerlijk.
Mei – december 2019
Persoonlijk rustige maanden gehad met uitbraken in juli (1 week) en een grote in augustus t/m oktober. Door deze laatste uitbraak heb ik besloten mijn huisarts om permanente medicatie te vragen. Deze heb ik gekregen, in de vorm van twee doosjes Valaciclovir Aurobino (blauwe pillen) 500 gram, 42 stuks per doosje. 23 september mee begonnen, half oktober was de uitbraak helemaal weg. Yeah!
Door deze medicatie lijk ik me wel zwakker te voelen. Meerdere collega’s waren verkouden en ik voelde dat het griepvirus ook mij in zijn greep wilde krijgen. Wellicht dat de virusremmers het griepvirus ook tegen hielden, want het heeft niet doorgezet. Helemaal ervan genezen ben ik echter niet, want ik heb soms moeite met ademhalen, kan vooral ’s avonds moeilijk lachen en heb een droge keel waardoor ik geregeld even spontaan moet hoesten. Dat mag de pret van het niet meer hebben van een uitbraak echter niet drukken.
12 december mijn herhaalrecept opgehaald: 3 nieuwe doosjes. Wel van een ander merk: Valaciclovir Sandoz (witte pillen). Een week later ontstaat er een nieuw plekje. Hoe is dat mogelijk? Ik heb geen dag de pil vergeten. Mijn huisarts gemaild en het oude merk verzocht zodat ik kan testen of het daarmee te maken heeft. Een nieuw recept gekregen van het oude merk, maar vanwege de feestdagen kon ik die pas de 28e ophalen. In de tussenliggende week de Herpotherm maar weer uit het vet gehaald en flink toegepast. Dat heeft wel geholpen. Het plekje is voor zo’n 75% weg.
Er is ook goed nieuws: sinds oktober weer leuk contact gehad met Ruby. Ze heeft heel wat meegemaakt de afgelopen jaren en kijkt daardoor nu veel positiever tegen mij aan. Ik heb haar in december gevraagd mijn vriendin te zijn en ze zei ja! Gelukkig 2020! 🙂
Juni 2020
Om met de deur in huis te vallen: Ruby en ik zijn nu uit elkaar. Niet vanwege de herpes overigens. Ze heeft me ontzettend gesteund en ben haar enorm dankbaar, en wel hierom: Aangezien ik nog steeds periodiek last van uitbraken had, namelijk rode vlekjes op mijn schacht en eikel, heeft ze me in maart met zachte hand geleid naar de gratis soa-poli in de buurt. Om die uitbraken te voorkomen ben ik de dosis ondertussen gaan verhogen tot twee pillen per dag. In de week dat ik naar de poli ging is dat zelfs drie pillen geworden (mocht max. vier volgens de bijsluiter). Bij de poli deed ik mijn verhaal en moest ik de vlekjes laten zien. Er werd nog een arts bijgehaald en daarna telefonisch overleg met een dermatoloog. Conclusie: de vlekjes zijn hoogstwaarschijnlijk geen herpesuitbraak. Qua vorm en kleur niet en omdat het niet reageert op de medicatie. Wauw! Ik durfde het niet te geloven.
Goed nieuws: het is geen herpes! Slecht nieuws: wat is het dan wel?
Mij werd verzocht om naar een dermatoloog te gaan voor nader onderzoek. En te stoppen met zoveel pillen te nemen. Dat laatste heb ik inmiddels gedaan, al zij het geleidelijk. Bang om toch een uitbraak te krijgen. Dat is vooralsnog niet gebeurd. Dan staat het record nu op ruim anderhalf jaar geen uitbraak. Yess!! Heerlijk gevoel.
Inmiddels heb ik al een aantal afspraken bij de dermatoloog voorbij moeten laten gaan. De eerste vanwege de coronacrisis en de volgende twee omdat ik precies dan geen klachten had. Na wat onderzoek met behulp van dr. Google kwam ik uit op balanoposthitis, de grote broer van balanitis. Als dit het inderdaad is, dan is het in ieder geval niet besmettelijk, maar iets wat nou eenmaal voor kan komen. Wanneer ik bevestiging heb zal ik dat jullie hier vertellen. Dit is in ieder geval een enorme opluchting!
Wat ik hier van heb geleerd is dat
- Ruby een geweldige vrouw is die mij door mijn blokkade heen heeft geleid om hulp te zoeken en
- niet alles wat daar beneden fout gaat herpes hoeft te zijn;
Deze tweede gold ook voor haar. In november ontdekte ze een groepje blaasjes achter op haar bil. Haar huisarts was ervan overtuigd dat het herpes was. Gezien mijn ervaring en de plek waar het zat, was ik er echter van overtuigd dat het geen herpes was. Na een tweede onderzoek bleek het een streptokok te zijn. Zij was uiteraard opgelucht. En ze kon zich veel beter in mijn situatie verplaatsen doordat ze een week rond heeft gelopen met het idee dat het herpes was.
Update: To Balanitis or not to Balanitis
Vandaag bij de dermatoloog geweest voor de vlekjes. Wauw, dat had ik veel eerder moeten doen. Na het bestuderen van een paar foto’s op mijn mobiel en het fysieke vlekje en bijbehorende omgeving, kwam hij met een aantal mogelijkheden:
- Seborroïsch eczeem: Hij vroeg me of ik wel eens huidschilvers in mijn wenkbrauwen heb gehad. Dat kon ik bevestigen, al was het vele jaren geleden dat ik dat voor het laatst heb gehad. Dit soort eczeem kan op meerdere plaatsen op het lichaam voorkomen en dus ook op de jongeheer;
- Balanitis: Dit zou het ook kunnen zijn, al achtte hij de kans hierop klein. Mocht dit het zijn, dan is zelfs besnijdenis (auw) een mogelijkheid om ervan af te komen, al wordt dat eerder gedaan bij de zware gevallen en niet bij mij;
- Lichen Sclerosus: Alhoewel dit het meest voorkomt bij vrouwen kan het zeker ook bij mannen voor komen. Aangezien de vlekjes na een paar weken weer verdwijnen achtte hij de kans dat dit het is echter klein;
Zonder al te plastisch te worden: hij heeft ook gekeken naar de overige kenmerken van mijn jongeheer. Hij zag dingen die ik ook wel heb gezien, maar niet als issue heb gezien. Niet zo gek, ik heb immers geen vergelijkingsmateriaal. Om het 100% zeker te zijn zou een biopt genomen moeten worden, maar 3mm in mijn jongeheer boren trok me niet echt aan zoals je kunt begrijpen. Afgesproken dat we bovenstaande volgorde van behandelingen aanhouden. Ik heb een recept voor een antibacteriële zalf meegekregen. Daarmee zouden de vlekjes moeten verdwijnen. Ook zei hij dat, als dit het is, het een fase is wat weer over zou moeten gaan. En: het is niet besmettelijk!
Uiteraard heb ik ook even gevraagd naar onze “huisgenoot” herpes. Hij was er vrij stellig over:
Heb je geen uitbraak, dan ben je niet besmettelijk en kun je gewoon “zonder” vrijen. Heb je wel een uitbraak, dan niet vrijen.
“Dat je herpes hebt wil niet zeggen dat je nooit meer onbeschermde seks hoeft te hebben.” zei hij ook nog, uit zichzelf. Op mijn vraag of het door de huid heen kan komen terwijl je geen uitbraak hebt was hij ook duidelijk
Nee.
Ik durf dit gewoon niet te geloven. Dit geeft hoop. Wat als het niet klopt? Ik heb het immers gekregen van iemand die niet wist dat ze het had, en met mij is het bij nog meer lotgenoten zo gegaan als ik het forum zo lees. Ik weet niet goed wat ik ermee aan moet. In ieder geval even laten bezinken. Wellicht een second opinion.
Al met al wat het een goede dag vandaag: mijn vlekjes zijn niet besmettelijk maar komen nou eenmaal voor, zijn behandelbaar en zouden na verloop van tijd niet meer terug moeten komen. En het nieuws dat herpes, indien geen uitbraak, niet besmettelijk is.
Ik ga er een nachtje of wat over slapen.