Ingezonden stuk
Een verhaal van een lotgenoot, voor lotgenoten
Een aantal jaar geleden werd bij mij de diagnose HSV gesteld, het herpesvirus zoals we het allemaal kennen. Zoals ze zeggen, een ongeluk zit in een klein hoekje.
Via een datingapp had ik een leuke jongen leren kennen en zo nu en dan spraken we af. Beiden met de intentie om het af en toe ‘gezellig’ te hebben, verder no strings attached. Omdat wij vaste sekspartners waren, vonden we het niet nodig om bescherming te gebruiken. Wat kon er immers gebeuren? Na een aantal maanden kregen wij beide klachten. Ik denk dat ik namens ons allemaal spreek als ik zeg dat het gevoel wat ik toen daar beneden had, één van de pijnlijkste dagen van mijn leven was. Dat branderige gevoel samen met de paniek wat het kon zijn. Ik maakte een afspraak bij de dokter en hij bevestigde waar ik al bang voor was: herpes. Ik wist daar eigenlijk nog helemaal niet veel vanaf, behalve dat het nooit meer weg zou gaan. Toen ik daar lag, moest ik huilen. De dokter troostte mij door te zeggen dat het niet zo erg was maar daar was ik het niet mee eens. Ik kreeg medicatie mee voor de pijn en gelukkig nam de pijn dan ook snel af. Het gevoel wat ik erbij had verdween alleen niet. Ik voelde mij nu anders dan anderen en ik dacht dat ik als enige met dit geheim moest leven. Ik had niet het idee dat hierover kon praten met iemand. Dagenlang, wekenlang voelde ik mij neerslachtig en voelde ik constant de angst dat ‘het’ terug zou komen.
Ik zou niet zijn wie ik ben als ik niet vond dat ik hier iets mee moest doen. In dit digitale tijdperk moest er toch meer informatie zijn? Ik wilde erover praten met anderen en mij niet meer alleen voelen. Ik wilde nieuwe mensen ontmoeten maar was te bang om aan iemand te vertellen dat ik herpes heb. Zo ben ik op internet gaan rondneuzen om te kijken wat er allemaal over dit onderwerp te vinden is. Voornamelijk zag ik alleen maar websites met medische informatie en die kwamen allemaal op hetzelfde neer. Maar ik was niet op zoek naar medische informatie, ik was op zoek naar sociale informatie, sociale ondersteuning. Hoe moest ik na deze diagnose verder met mijn leven? Ik vond een aantal platformen op sociale media en natuurlijk deze site en het bijbehorende forum. Ook was er in sommige tijdschriften een artikel aan dit onderwerp besteed, maar ik miste één overzichtelijk en duidelijk platform waar alles te vinden was waar ik op dat moment behoefte aan had: praten met anderen en ontmoeten van nieuwe mensen. Ik had wel een datingapp gevonden voor onze ‘doelgroep’, die onder de meeste van ons wellicht bekend is, maar die was meer gericht op een ander continent. Toen ik de app downloadde, kreeg ik nauwelijks resultaten van mensen in Nederland. Ook vond ik de abonnementen die werden aangeboden erg duur.
Dat moest beter kunnen dacht ik. Daarop heb ik een ontwerp gemaakt van een app met wat ik destijds miste op sociaal vlak. Een app zonder medische informatie, maar allesomvattend wat betreft sociale ondersteuning. Nadat er een demo voor de app was gemaakt ben ik langs verschillende organisaties en klinieken in Nederland gegaan om deze te demonstreren. Deze hulpverleners hebben immers regelmatig te maken met cliënten die gediagnosticeerd worden met ons virus. Zo kon ik overleggen en kreeg ik input voor de app. Hierna heb ik de app Dosipp laten ontwikkelen. Een app van een lotgenoot voor lotgenoten.
Wat kun je met deze app? Het bevat een tijdlijn waarin het mogelijk is om berichten van anderen te lezen en zelf te plaatsen, zowel openbaar als privé. Dit houdt in dat je vrienden kunt selecteren voor wie je berichten zichtbaar mogen zijn. Er is een swipe gedeelte. Dit werkt zoals in andere datingapps. Je kunt een sticker kiezen die aangeeft met welke intentie je hier bent. Op zoek naar de liefde, wil je nieuwe vrienden maken of zie je wel wat er ontstaat? Ook is er een chatroom waar je kan chatten met matches of met vrienden die je hebt gemaakt, bijvoorbeeld door iemand in de tijdlijn een chatverzoek te sturen. Om de privacy te waarborgen in de app kan je ervoor kiezen om je profielfoto’s zowel openbaar voor app gebruikers als privé te uploaden. Als je kiest voor openbaar dan zijn je foto’s zichtbaar in het swipe gedeelte. Als je kiest voor privé dan kan iemand waarmee je chat een verzoek sturen om je profielfoto’s te mogen zien.
De app is voor iedereen met een ‘chronische SOA’ die behoefte heeft om hier met iemand anders over te praten of om anderen te ontmoeten zonder ‘het gesprek’ te hoeven voeren. Ik wil de app graag zoveel mogelijk onder de aandacht brengen, zodat niemand zich meer zo alleen hoeft te voelen na een diagnose. Ook hoop ik met zoveel mogelijk algemene bekendheid en dit onderwerp zo vaak mogelijk op zoveel mogelijk plekken te bespreken, het stigma wat rust op dit onderwerp te kunnen reduceren en hopelijk ooit het taboe helemaal te doorbreken.
Nu, een aantal jaar later, heb ik ons virus langzaam maar zeker een plek kunnen geven. Niet dat ik veel keuze had. Het negatieve gevoel waarmee ik destijds beladen was, heb ik kunnen omzetten tot een doel. Wat maakt dat er een stigma rust op dit onderwerp? Waarom is er geen schaamte bij het roepen dat je chlamydia hebt of een koortslip maar wel bij een combinatie van een SOA en dit virus? Waarom voelen zoveel lotgenoten zich na een diagnose alleen? Waarom worden sommige lotgenoten afgewezen door partners na het vertellen van hun diagnose? Laten wij er ons samen voor inzetten om ervoor te zorgen dat dit ooit allemaal verleden tijd is!
Liefs,
Anouk
Kijk op de site van Dosipp voor meer informatie.
2 reacties